Enfrentar una enfermedad que amenaza la vida puede ser uno de los desafíos más difíciles que una persona y sus seres queridos deben afrontar. A menudo, la asociación de esta situación con la muerte puede generar miedo y ansiedad, pero en medio de esta adversidad surge un enfoque de atención que busca mejorar la calidad de vida y aliviar el sufrimiento: los cuidados paliativos.
Este enfoque holístico se centra en el bienestar físico, social, emocional, espiritual y existencial de los pacientes, y ofrece un apoyo invaluable tanto para quienes enfrentan la enfermedad como para sus cuidadores familiares.
Amplio alcance de los cuidados paliativos
Aunque se suele vincular los cuidados paliativos con el cáncer, su alcance es mucho más amplio. Estos cuidados son beneficiosos para una variedad de condiciones que limitan la vida, ya que su objetivo principal es prevenir y aliviar el sufrimiento en todas sus formas. La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha reconocido los cuidados paliativos como un derecho humano básico, y es crucial comprender que no se trata de acelerar o prolongar la muerte, ni tampoco de abandonar a quienes padecen enfermedades graves.
Una percepción errónea común es que los cuidados paliativos solo son relevantes en los últimos días de la vida de alguien. Sin embargo, este enfoque es mucho más efectivo si se implementa temprano, idealmente desde el momento en que se realiza el diagnóstico de una enfermedad terminal. Esto permite a las personas vivir la mayor cantidad de tiempo posible con la mejor calidad de vida. De hecho, los cuidados paliativos no se limitan a las etapas finales de la vida, sino que se pueden proporcionar a lo largo de todo el proceso de la enfermedad.

Anticipación y comunidad en cuidados paliativos
Una de las áreas importantes de los cuidados paliativos es la planificación anticipada de la atención. Esto implica conversaciones significativas sobre los deseos y preferencias del paciente en cuanto a su atención médica, lugar de cuidado preferido y lugar de muerte preferido. Estas discusiones incluyen aspectos como necesidades de cuidado personal, preferencias religiosas y dietéticas, y son esenciales para guiar la atención cuando el paciente ya no puede expresar sus deseos. La planificación anticipada de la atención no tiene restricciones de edad ni diagnóstico, y puede iniciarse en cualquier momento de la vida.
Históricamente, los cuidados paliativos se centraban principalmente en la gestión clínica de los síntomas a través del sistema de salud. Sin embargo, este enfoque ha demostrado ser insuficiente para abordar la complejidad de la muerte, el duelo y la pérdida. Hoy en día, se está promoviendo un enfoque de cuidados paliativos de salud pública, que involucra a la comunidad en la atención al final de la vida. Este enfoque busca iniciar conversaciones sobre los objetivos de atención de los pacientes y sus familias, rompiendo las barreras para lograr una muerte digna y brindando apoyo a los cuidadores familiares.

Comunidades compasivas: cuidados paliativos exitosos
Un ejemplo exitoso de este enfoque es el Programa Conectores de Comunidades Compasivas en Australia Occidental. Este programa utiliza voluntarios comunitarios capacitados para mejorar la red de apoyo social de las personas con enfermedades terminales. Los resultados de este enfoque muestran una reducción en las hospitalizaciones y estancias hospitalarias más cortas para los pacientes participantes.
En última instancia, los cuidados paliativos deben adaptarse a las necesidades y valores de cada individuo. No hay un enfoque único que funcione para todos. La inversión en educación y sensibilización sobre la muerte y el duelo en la comunidad, así como en la capacitación de profesionales de la salud en este ámbito, puede aumentar la aceptación de la planificación anticipada de la atención y mejorar la calidad de vida en las etapas finales de la vida.
Referencias_
What actually is palliative care? And how is it different to end-of-life care?: https://theconversation.com/what-actually-is-palliative-care-and-how-is-it-different-to-end-of-life-care-205488