La pandemia del COVID-19 ha afectado al mundo entero de diversas formas, y grupos vulnerables como los niños con autismo no han sido la excepción a tal regla. Para poder dar una mirada más cercana a tal realidad, conversamos con Blanca Sáenz, madre de un niño con trastornos del espectro autista (TEA).

Sáenz es también socia y fundadora de Abascool, un centro de formación especializada en el tratamiento del TEA. Gracias a su perspectiva, pudimos tener un vistazo más profundo a lo que ha sido la realidad de las familias de niños con autismo durante la pandemia y cómo se han intentado manejar las situaciones tanto escolares como hogareñas.

Como bien sabemos, el TEA es básicamente la manifestación de una disfunción neurológica que afecta las habilidades de interacción social y comunicación de quienes lo tienen. Por ende, los niños con autismo suelen estar cómodos siguiendo una rutina y pueden sentir ansiedad si no puede predecir lo que va a ocurrir. Ahora, la situación del coronavirus nos ha quitado a todos esa capacidad de predicción y nos ha dejado en la incertidumbre.

La pandemia ha causado una interrupción grave en la atención y educación para los niños con TEA

Niño con autismo aburrido en medio de una clase virtual durante la pandemia.
Crédito: Ben Timney. Vía stock.adobe.com

La disrupción de todas las rutinas causada por el COVID-19 ha sido un reto tanto para las familias como para las instituciones. Sin embargo, mientras que las primeras han asumido un rol incluso más protagónico para ofrecer a los niños con autismo las herramientas que necesitan, muchos procesos de apoyo a los menores con TEA se vieron suspendidos debido a la pandemia.

“Durante el confinamiento fue un momento muy duro en el que las familias debían atender las necesidades de sus hijos durante el horario escolar, ya que muchos presentaban dificultades para seguir las clases online de forma autónoma. Esto supuso contingencias laborales y dificultades de conciliación”, declaró Sáenz.

Asimismo, Sáenz comentó que la situación también trajo un aumento en los “problemas conductuales ante el cambio de rutinas, acompañados de cierta frustración y tensión”. Ahora, desde su perspectiva, el panorama ha mejorado un poco con la reactivación de las clases presenciales.

Sin embargo, así como Sáenz declara admirar a los padres por la forma en la que pudieron adaptarse a las nuevas situaciones y demandas durante la pandemia, también denuncia un gran fallo en el manejo de la crisis y las necesidades de los niños con TEA.

“(…) la pandemia y las estrictas medidas que se implantaron suprimieron y retrasaron los tratamientos en una etapa en la que son de vital importancia [para los niños con autismo]. (…) Consideramos que tenían que haberse implantado medidas excepcionales para este colectivo manteniendo ciertas coberturas, incluso en periodo de pandemia”, comentó.

Como un ejemplo, mencionó el servicio de Atención Temprana, que depende en cada comunidad de los Servicios Sociales o de Salud. Desde el inicio de la pandemia, sus actividades se suspendieron, dejando de lado a los niños con autismo. Una realidad que también se repitió con la escolarización en centros especiales.

La situación de pandemia no debería impedir el acceso de los niños a educación de calidad

Niños con autismo en medio de una clase antes de la pandemia.
Crédito: Abascool.

Uno de los puntos en los que Sáenz hizo hincapié fue en la necesidad de retomar las clases presenciales y programas de seguimiento especial para los niños con TEA. Actualmente, su plataforma virtual, Abascool, ofrece dos programas de capacitación: Máster en la Universidad Complutense de Madrid y el curso de terapeuta.

Asimismo, comparten recursos de forma totalmente online para ayudar a profesionales y familias. Pero, cuando le preguntamos si pensaban crear algún nuevo curso destinado a capacitar a los padres para hacer seguimiento a sus hijos durante el aprendizaje online, Sáenz contestó:

“Esperamos no tener que llegar a ese punto. La pandemia no debería afectar al derecho de todos los menores a una educación de calidad en un entorno seguro para su desarrollo académico y socio-emocional. La educación es una actividad esencial y desde las autoridades públicas debe de priorizarse”.

Sáenz reconoce que la educación en línea “es una alternativa que tiene muchas ventajas”. Sin embargo, también aclaró que “no es aconsejable en las etapas de infantil, primaria y ESO [Educación Secundaria Obligatoria], ni para niños con TEA ni para niños neuro-típicos”.

Desde su óptica, su utilización solo debería tomarse como un “último recurso” o “como apoyo, no como base del curricular educativo”. Sobre todo cuando consideramos que algunos niños con autismo requieren de apoyos particulares sin los que se dificulta su capacidad de seguir las clases online durante la pandemia.

“Los niños necesitan interactuar, socializar, aprender de sus compañeros, comunicarse, la relación directa con el profesorado, la participación en las clases y patios. Debemos luchar por una inclusión plena”, afirmó Sáenz.

Sobre el aprendizaje desde casa de los niños con autismo y la situación de pandemia

Niña con autismo riendo y jugando.
Crédito: Abascool.

Aunque definitivamente este no se debería convertir en la norma de la educación para las primeras etapas formativas, es indudable que las circunstancias actuales nos han forzado a remitirnos a las clases virtuales. Por su formato, organizar los espacios y la mente para tenerlas ya es complejo, pero incluso más si ello implica romper la rutina de un infante con TEA.

De allí que Blanca Saénz ofreciera algunos consejos que, por experiencia propia y de Abascool, han mostrado ser de utilidad a la hora de lidiar con las complicaciones causadas por la situación de pandemia.

“Las actividades de atención a la discapacidad y la dependencia se consideraron esenciales desde el comienzo de la crisis, pero no todas las familias pudieron mantener los apoyos en su domicilio. El cambio en el Real Decreto para permitir los paseos o eximir del uso de mascarilla fueron muy necesarios”, dijo Sáenz.

Algunos consejos útiles para lidiar con el aprendizaje desde casa y la situación de pandemia

Para profundizar un poco más en las formas en las que se podría abordar la situación de pandemia con los niños con autismo, Sáenz compartió algunas de las recomendaciones que siguió como madre y como parte de Abascool.

Primero, comentó que es importante ofrecer información de la situación a los niños. Eso sí, siempre adaptada al nivel de comprensión que tengan y, de ser necesario, unida con apoyos visuales que faciliten su entendimiento. De la mano con ello, también comentó sobre la importancia de solicitar a los profesores “materiales de apoyo y un cierto seguimiento”.

Asimismo, aconseja crear nuevas rutinas con horarios establecidos que le den estabilidad a las actividades diarias. Sumado a lo anterior, también sugirió delimitar claramente las zonas de la casa “para facilitar las transiciones y poder diferenciar espacios en casa destinados a actividades escolares o algo más lúdico”.

También explica que la actual es la oportunidad perfecta para involucrar a los niños en “actividades rutinarias y así generalizar habilidades ya adquiridas”. Junto a ellas, se pueden crear sistemas de refuerzo de conductas deseadas al recompensar los logros diarios.

Sáenz resaltó la importancia de la actividad física no solo por sus beneficios fisiológicos, sino por su “acción reguladora” de la conducta. Finalmente, recalcó que la atención a los niños con TEA desde casa “se trata de un trabajo en equipo” en el que se debe involucrar a toda la familia, y no solo a los padres –todo de forma que nadie se vea abrumado por las demandas de la situación–.

Una reflexión final: ¿Qué aprendizaje ha venido de la pandemia y qué se podría recomendar a las familias con un hijo con TEA?

Fotografía de Blanca Saénz, madre de un niño con autismo y fundadora de Abascool.
Blanca Saénz, madre de un niño con TEA y fundadora de Abascool. Crédito: Abascool.

“Creo que todos hemos aprendido mucho, y en mi caso ha constituido una oportunidad para contrastar la resiliencia familiar, dedicarnos más tiempo, realizar más actividades en común, con menos distorsiones externas, y conocer mejor a nuestros hijos”, afirmó Sáenz.

Adicionalmente, aseguró que se siente afortunada por contar con su equipo de apoyo que, desde su opinión, ha sido “imprescindible”. Incluso, calificó como “hadas madrinas” a los profesionales que durante la pandemia siguieron haciendo visitas a domicilio a las familias de niños con autismo. Ya que sus intervenciones hicieron la diferencia a la hora de mantener un equilibrio sano en el hogar.

Para cerrar esta entrevista, le pedimos a Sáenz que nos compartiera un mensaje final que quisiera dejar a las familias con hijos con TEA.

“Mis recomendaciones son siempre las mismas, con pandemia o sin ella: que se cuiden, porque es una carrera de fondo, que se apoyen en el entorno, porque es un trabajo de equipo, que se formen e involucren, para optimizar las intervenciones, que valoren y celebren los logros, y que sean inconformistas. Como decía Einstein: “En la crisis nace la inventiva, los descubrimientos y las grandes estrategias. Quien supera la crisis se supera a sí mismo”, respondió Sáenz.

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