Pintura con una representación de la bella durmiente.
Vía Wikimedia Commons.

El mundo está lleno de trastornos tan extraños que parecerían sacados de la ficción. Para el caso del síndrome de la bella durmiente la conocida película de Disney incluso lo rebautizó, debido a la similitud de la condición con el estado en el que se sumergió la icónica princesa en la historia infantil.

Sin embargo, en la realidad, este síndrome no se soluciona con solo un beso y trae muchos más problemas a quienes lo sufren de lo que originalmente podríamos imaginar. Para conocerlo mejor y finalmente entender este trastorno, nos encargaremos de pasearnos por todos los elementos más importantes de este.

¿Qué es el síndrome de la bella durmiente?

El síndrome de la bella durmiente es conocido clínicamente como síndrome de Kleine-Levin o KLS, según sus siglas en inglés. Principalmente, se trata de un trastorno neurológico raro que origina episodios de hipersomnolencia en quienes lo sufren.

Cuando estos se presenta, las personas pueden pasar hasta 20 horas seguidas de un día durmiendo. Igualmente, el episodio puede darse solo durante un día o extenderse por semanas o incluso meses.

En los momentos de vigilia, las personas con KLS parecen estar en perfecto estado de salud. Sin embargo, sí se enfrentan a variadas complicaciones de alteración del comportamiento y un entendimiento reducido de lo que los rodea.

En general, este síndrome puede manifestarse hasta por 10 años seguidos en la vida de una persona imposibilitando su independencia. De hecho, los individuos que sufren de esta condición, cuando tienen episodios, simplemente no pueden cumplir con actividades como la escuela, el trabajo u otras tareas cotidianas. Por esto, en esos momentos no pueden valerse por sí mismos y requieren del cuidado de otras personas.

Según lo que se sabe sobre el trastorno, parece ser más común en adolescentes y las cifras indican que el 70% de los casos suelen ser hombres. No obstante, existe la posibilidad de que se dé en niños y en adultos mayores.

¿Qué síntomas delatan al KLS?

Por lo general, cuando la persona no sufre de un episodio, puede llevar adelante su vida con normalidad y no sufre mayores complicaciones. Pero cuando estos se manifiestan las cosas cambian.

Por un lado, además de la clara somnolencia extrema, las personas pueden estar durante el breve tiempo de vigilia solo pensando en volver a la cama. Igualmente, salir de esta al despertar se convierte en una verdadera odisea, llevando a que algunos simplemente opten por no salir de ella hasta que acabe el episodio.

Durante este tiempo, la persona queda totalmente al cuidado de su familia. Asimismo, en estos casos solo suelen levantarse para ir al baño o comer, regresando inmediatamente a la cama.

Como si esto fuera poco, los episodios también pueden desencadenar otros problemas neurológicos y conductuales como irritabilidad elevada, desorientación, letargo, apatía, manifestación de actitudes infantiles, incremento del apetito y del deseo sexual, así como incluso alucinaciones. Por lo que se sabe, la disminución del flujo sanguíneo al cerebro podría ser la responsable de esto último.

¿Cómo saber cuándo viene un episodio?

Lastimosamente, no existe una forma de determinar cuándo llegará un episodio del síndrome de la bella durmiente. En general, estos pueden repetirse hasta 12 veces por año y no cumplir con ningún patrón. Por ejemplo, podrían darse dos seguidos una misma semana y que luego pasen meses hasta el siguiente.

Asimismo, los episodios del síndrome de la bella durmiente suelen ser repentinos y no tener indicadores previos. Cuando la persona comienza a sentir los efectos del episodio, este ya ha comenzado. Una vez este se acaba, la persona puede volver a actuar como si nada hubiera pasado. Incluso, en ocasiones, tiene solo recuerdos difusos de lo que ocurrió durante los días que dormitó.

Para diagnosticar el síndrome de Kleine-Levin

Como sabemos, estos síntomas se presentan solo durante los erráticos y repentinos episodios del síndrome de la bella durmiente. Sin embargo, ninguno de ellos es un marcado único y claro del trastorno.

Por esto, más que un diagnóstico directo, la detección del KLS es un proceso de descarte. Para poder estar seguros de que se trata de este trastorno, los médicos deberán realizar variados exámenes y excluir otras condiciones que podrían generar los mismos síntomas.

Entre las enfermedades y condiciones de salud que se deben descartar primero están: la diabetes, el hipotiroidismo, los tumores, la inflamación de tejidos, infecciones, condiciones neurológicas e, incluso, otros trastornos del sueño.

Sumado a esto, los doctores probablemente también realizarán pruebas psicológicas para descartar otras condiciones como la depresión. Una vez descartado todo, fácilmente podrían haber pasado 4 años entre prueba y prueba, siendo este el promedio de tiempo que se demora un diagnóstico de esta enfermedad. Tal vez, en el futuro, el apoyo del machine learning pueda ayudar a acortar estos tiempos.

¿Por qué se origina el KLS?

Hasta los momentos, no existe una explicación clara sobre el origen o las causas detrás del síndrome de la bella durmiente. Pero de todos modos ya se han desarrollado algunas hipótesis al respecto.

Para comenzar, se plantea que el síndrome de Kleine-Levin podría prevenir de una lesión en la parte del cerebro que controla el sueño: hipotálamo. Estando este también relacionado con otros mecanismos como la regulación del apetito y la temperatura corporal.

Por otro lado, otras propuestas colocan al KLS como una enfermedad autoinmune (una en el que el organismo ataca sus propios tejidos). Se ha llegado a esta idea debido a que se ha repetido que los pacientes desarrollen el trastorno luego de sufrir un cuadro gripal.

Finalmente, también se ha estudiado el factor genético de este síndrome. En ocasiones, más de un miembro de la familia lo padece, por lo que se plantea la idea de que podría tratarse de un trastorno heredado.

¿Existe un tratamiento efectivo contra este síndrome?

Por los momentos, no. Así como se desconoce el origen del particular síndrome de la bella durmiente, también se tienen dudas aún sobre su tratamiento. Hasta ahora, se han desarrollado algunos protocolos contingenciales, pero ninguno específico para el KLS. Acá, la información dada por el Stanford Health Care refleja mejor esta situación:

“No existe un tratamiento definitivo específico para curar o controlar el KLS. Algunos aspectos de la enfermedad se pueden manejar con medicamentos, como estimulantes para combatir el SED, pero esto es más efectivo solo una vez que los episodios ya han disminuido en severidad. En algunos casos, los médicos han utilizado litio y carbamazepina, que normalmente se utilizan para tratar el trastorno bipolar, para prevenir o acortar episodios. Más allá de eso, realmente no hay mucho que hacer para controlar el KLS, aparte de estar lo más consciente posible de los efectos del KLS, cómo reconocer los episodios y tener suficiente apoyo de familiares y amigos”.

Algunos otros medicamentos estimulantes que se han utilizado en estos casos han sido el metilfenidato (Concerta) y el modafinilo (Provigil). Por su parte, los fármacos para los trastornos del estado de ánimo más utilizado en este caso han sido, como ya se mencionó, el litio (Lithane) y la carbamazepina (Tegretol).

Vivir con el “síndrome de la bella durmiente”: ¿alguna vez se va?

Sabiendo que no se conoce su origen, ni tampoco cómo detenerlo, a las personas con el síndrome de la bella durmiente solo les queda aprender a vivir con él. A grandes rasgos, esta enfermedad errática, impredecible y de efectos tan contundentes puede llegar a interrumpir la vida normal de los pacientes hasta por más de una década.

En sumatoria con sus efectos, puede desencadenar problemas de ansiedad y depresión en el paciente, por la incertidumbre a la que está sometido. Asimismo, puede terminar agotando también a los familiares y amigos ocupados del cuidado de la persona enferma.

En ocasiones, se han dado casos en los que los síntomas han desaparecido por su cuenta y dejado a las personas para nunca volver. Solo se considera que el individuo se ha curado luego de que pasa al menos 6 años sin un episodio. Hasta el momento, tampoco se tiene idea de por qué en estas personas los casos se detienen.