La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune en la que los síntomas pueden variar en cada caso, pero que en general causa fatiga, dolor en diferentes partes del cuerpo y pérdida de la visión.
La afección es crónica, y supone una desmejora importante de la calidad de vida de los pacientes. Aunado a ello, los estudios han revelado que muchas personas terminan por abandonar su trabajo a causa de su enfermedad.
Meses atrás, hablamos de una investigación publicada en Journal of Health Psychology que reveló que síntomas como la fatiga y el dolor y síntomas psicológicos como depresión y ansiedad, influyeron en la decisión de muchas personas con esclerosis múltiple de abandonar su trabajo.
Ahora un estudio realizado por la Universidad Francisco de Vitoria (UFV), la colaboración de la Asociación de Pacientes Esclerosis Múltiple España (EME) y la Sociedad Española de Neurología (SEN) revela que una de cada tres personas con esclerosis múltiple ha dejado de trabajar debido a los síntomas de la enfermedad.
Pacientes más informados y satisfechos con la atención médica
El trabajo, que involucró a 490 personas diagnosticadas con esclerosis múltiple, arrojó información que ha sido comparado con los resultados obtenidos en un estudio similar en 2007.
El decano de la Facultad de Medicina de la Universidad Francisco de Vitoria, Fernando Caballero, ha adelantado que el porcentaje de pacientes que tiene una situación laboral activa se ha duplicado.
En comparación con los resultados previos, se ha reducido casi a la mitad el porcentaje de personas que tiene un grado de minusvalía importante asociado a esta enfermedad. También 61 por ciento de los pacientes cree que su calidad de vida es mejor gracias a la asistencia recibida tras su diagnóstico, lo cual es veinte punto más que en el estudio de 2007.
Las personas con esclerosis múltiples se sienten más informadas sobre el tratamiento farmacológico y las formas en que pueden mejorar su calidad de vida. También están más involucrados en la toma de decisiones relacionadas con el tratamiento e informan que reciben atención sanitaria de calidad.
Poco avance en materia concientización empresarial sobre esclerosis múltiple
Sin embargo, no se han observado mejoras en la de las empresas con los enfermos o sus familiares: 74 por ciento de los pacientes informó que tras haber empeorado en su condición, su sitio de trabajo no fue adaptado para que continuara desarrollando sus funciones laborales.
Los investigadores tampoco observaron cambios positivos en lo referente a las dificultades económicas con las que deben lidiar los pacientes con la enfermedad cuando reciben su diagnóstico, ni en las medidas legales para protegerlos de la discriminación por su causa.
Los resultados del estudio fueron recopilados en el primer “Libro Blanco de la Esclerosis Múltiple en España 2020”, que fue presentado en un encuentro dirigido a concienciar sobre la realidad de las personas con esclerosis múltiple: su situación socio-sanitaria, discapacidad y el impacto en su calidad de vida.
Referencia:
Libro Blanco de la Esclerosis Múltiple en España 2020. http://formacionmedicaufv.es/wp-content/uploads/2020/07/Libro-Blanco-EM-2020_resumen-ejecutivo.pdf