Mahmoud Taluli es un hombre de Gaza de 44 años de edad que fue diagnosticado con una extraña enfermedad conocida como síndrome de hombre árbol, médicamente conocida como epidermodisplasia verruciforme.
Hasta ahora, Taluli se ha sometido a cuatro cirugías para eliminar las lesiones de sus manos en los últimos dos años. Ahora se someterá a una quinta intervención quirúrgica.
¿Qué es el síndrome de hombre árbol?
Se trata de una enfermedad que incapacita al sistema inmunitario para combatir el virus del papiloma humano (VPH) omnipresente, en sus más de 150 formas. A Taluli le ha ocasionado enormes formaciones dolorosas de color gris y blanco en sus manos y otras manos del cuerpo, incapacitándolo para llevar una vida normal durante más de una década.
La epidermodisplasia verruciforme es enfermedad sumamente rara, sobre la cual se han documentado muy pocos casos en todo el mundo.
Según un informe publicado en la revista Disease Markers en 2010, en las personas sanas, el virus del papiloma humano muchas veces no causa síntomas. Sin embargo, en las personas con esta condición inmunológica, las infecciones desencadenan la formación de una gran cantidad de lesiones cutáneas similares a las verrugas. Estas pueden transformarse en tumores malignos en aproximadamente el 50 por ciento de los pacientes.
La cirugía como solución momentánea
Hasta ahora, no hay una cura estipulada para esta condición. El tratamiento hasta ahora ha sido hacer incisiones profundas en la piel para intentar eliminar las lesiones desde la raíz, y que de esta forma no vuelvan a crecer.
Sin embargo, la extracción del tejido maligno también implica hacer injertos de piel sacada de otras partes del cuerpo del paciente, a fin de dar forma a los espacios que dejen las lesiones retiradas y así ayudar en su sanación
Este ha sido el caso de Taluli, quien hasta ahora se ha sometido a cuatro cirugías y se encuentra esperando la quinta, quien ha expresado sentirse satisfecho ante estos procedimientos:
“Después de años de sufrimiento y soledad, finalmente puedo vivir una vida normal. Puedo jugar con mis hijos. Puedo asistir a eventos familiares. Ya no necesito cubrir mis manos cuando salgo en público”.
Sin embargo, tal como explicamos, a pesar de que en las cuatro intervenciones los médicos eliminaron miles de lesiones de sus manos y otras partes del cuerpo, continúan apareciendo nuevos crecimientos.
Michael Chernofsky, el cirujano microvascular y de mano de Hadassah, en Jerusalém, a cargo del tratamiento de Taluli, comentó que se dieron cuenta de que “simplemente se estaba volviendo a infectar tocando las lesiones y luego tocando otras partes de su cuerpo“.
“No se puede simplemente afeitar estos en la superficie. Tienes que eliminar hasta el último fragmento. Al principio, no estaba seguro de que nuestro enfoque funcionara. No sabíamos si quedaría algo viable de sus manos, pero gracias a Dios está funcionando”.
Descartan la amputación de las manos como solución
Abul Bajandar, un hombre de Bangladesh, es otro paciente que sufre la enfermedad. Su caso ha sido incluso más mencionado, pues se ha sometido a más de 20 cirugías para retirar las lesiones de su piel, pero conforme las extirpan, estas parecen crecer nuevamente y peores que antes.
Esto ha generado una enorme frustración en Bajandar, quien ha solicitado que le amputen las manos a causa del dolor que le ocasionan las verrugas. Sin embargo, Chernofsky se ha negado rotundamente, alegando que el problema de raíz seguiría latente en otras partes del cuerpo.
Además, con la amputación es probable que el paciente continúe sintiendo dolor severo debido a los nervios cortados en el proceso.
Investigan una solución que ataque la raíz del problema
Ahora los médicos están trabajando para cartografiar el genoma de Taluli, a fin de identificar la anomalía genética que hace a su sistema inmune incapaz de luchar contra el virus.
La idea es desarrollar un tratamiento inmunológico que le dé poder a su organismo para combatir por sí mismo el virus, y de esta forma evitar más cirugías. Sin lugar a dudas, una oportunidad propicia para aprender sobre este misterioso y variado virus, sobre el cual actualmente ya se están aplicando algunas vacunas en el mundo.
Referencia:
Patient With ‘Tree Man’ Syndrome Says He ‘Can Finally Live A Normal Life’. https://www.npr.org/sections/goatsandsoda/2019/07/08/738907620/patient-with-tree-man-syndrome-says-he-can-finally-live-a-normal-life