Steph Courdin

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es un trastorno neurodegenerativo progresivo que afecta las células nerviosas del cerebro y la médula espinal, mermando la capacidad para iniciar y controlar el movimiento muscular, lo cual afecta funciones básicas como hablar, comer, caminar y respirar. El 80 por ciento de las personas diagnosticadas con ELA no logra vivir más de 5 años luego de haber sido diagnosticados con la enfermedad.

Luego de recibir el trágico diagnóstico de ELA, Steph Courdin, lejos de sumergirse en la desesperanza, asumió una actitud proactiva y tomó una iniciativa que puede contribuir con los investigadores a encontrar alternativas de cura para la terrible enfermedad.

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Preocupado por los cambios que le presagiaba el médico, preguntó qué podía esperar en el futuro próximo. La respuesta que obtuvo fue: “Sólo el tiempo lo dirá. No hay un único patrón para la ELA. Cada proceso es distinto.

Esta respuesta, además de generar desconsuelo, terminó por motivar a Courdin, quien tenía la convicción de que debía existir una manera de que los pacientes con ELA, tuvieran respuestas más claras.

Con esa idea en mente, comenzó a indagar y a reunir información sobre la enfermedad y su progreso en el cuerpo.

Entre sus investigaciones encontró que desde hace más de 25 años, los proveedores de salud y los equipos de investigación han venido utilizando una encuesta subjetiva para seguir el avance de la enfermedad.

Esta encuesta se realiza generalmente en clínicas de atención primaria cada tres o cuatro meses, y no considera los marcadores de progresión biométricos internos en lapsos semanales o mensuales.

También encontró que no se cuenta con un método adecuado para conseguir voluntarios que puedan contribuir en la realización de estudios a gran escala o compartir datos de grupos de estudio.

Estas revelaciones impulsaron a Courdin a crear la fundación ELA Never Surrender para apoyar el desarrollo de una herramienta de investigación de resultados centrada en el paciente con ELA.

En ese punto, buscó la colaboración de investigadores y activistas de ELA y exploró plataformas que podrían respaldar el desarrollo de la herramienta de investigación que imaginaba.

Basándose en la plataforma FileMaker y contando con el apoyo de estudiantes de la Universidad de California en San Francisco (UCSF), este entusiasta emprendedor ha logrado desarrollar una aplicación, que ha sido denominada como ALS eNGAGE, la cual puede acceder a los sensores en el dispositivo iPhone para recopilar datos clave.

Por ejemplo, usa el giroscopio para medir el rango de movimiento y el micrófono para registrar la fuerza vocal. Otros marcadores clave de biometría y telemetría son la fuerza, la resistencia, el equilibrio, la destreza y los patrones de la voz.

Refiriéndose a ALS eNGAGE, Courdin comenta: “Anteriormente, los investigadores reunían sólo 240 puntos de datos por paciente desde el diagnóstico, hasta su desaparición física. Con esta aplicación, se pueden reunir exponencialmente más, llegando a la suma de 116.000 puntos de datos, para el mismo período de tiempo”.

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Finalmente, de la mano de iSolutions, los datos recogidos por la app se sincronizaran automáticamente y se almacenarán en un repositorio en la nube, para crear una visión global de la población con ELA en todo el mundo.

Una de los mayores beneficios que se prevé del uso de la aplicación ALS eNGAGE, es que permite que los investigadores puedan usar los datos obtenidos con la app para el desarrollo de nuevos modelos predictivos del avance de la ELA.

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