Joven Nathan Hau Junto A Sus Padres Vivian Y Hallan Hau
Joven Nathan Hau junto a sus padres Vivian y Hallan Hau. Foto cortesía de Herald Sun.

Durante mucho tiempo se ha investigado sin mayores avances, el cómo liberar a niños como Nathan Hau de un extraño síndrome que no le permite moverse ni abrazar a sus padres. Hallan y Vivian Hau nunca han perdido las esperanzas de que algún tratamiento pueda regresar el movimiento y la conciencia de sus emociones a su hijo; el extraño síndrome es la Deficiencia de L-aminoácido aromático decarboxilasa (AADC, por sus siglas en inglés).

Esta deficiencia la padecen alrededor de 120 niños en el mundo, y durante 8 años sus familiares han buscado respuestas; ya que ningún tratamiento ha podido sacar de la silla de ruedas a Nathan, que no puede moverse ni expresarse de forma clara. En Australia es el único caso reportado médicamente.

La semana pasada podría haber culminado la búsqueda de los padres de Nathan, al realizar el primer acercamiento a un posible tratamiento que le devuelva la movilidad a su hijo, cuando luego de una intensa búsqueda, se enteran vía internet de un tratamiento que existe en el continente asiático, de modo que viajaron a Melbourne para luego viajar a Japón para realizar una terapia genética experimental.

Por los momentos, la deficiencia de la enzima no permite a Nathan moverse, y sólo puede hacer movimientos con sus ojos. En esa condición amerita atenciones para todo tipo de actividad que implique movimiento.

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La terapia génica no había sido considerada por el Sr. y la Sra. Hau porque no conocían que probabilidad de curación y mejora de la calidad de vida tiene el tratamiento, o qué daños y efectos colaterales graves podría ocasionar. Esas respuestas las buscarán en Japón ahora, que se abre una nueva posibilidad. Después de muchos juicios y enfrentamientos legales, Nathan ha sido aceptado para el tratamiento experimental.

El equipo de investigación en Japón intentará un moderno tratamiento, que consiste en el uso de un virus que contiene la enzima AADC, y que se inyectará en la zona del cerebro de Nathan que debería estar produciendo dopamina en suficiente cantidad, con la esperanza de que pueda reiniciar el proceso de nuevo, y así rehabilitarse y reponerse de la atrofia muscular para luego reanudar el movimiento.

Los Hau consideran que estar al alcance de realizar este tratamiento experimental les da una oportunidad que nunca nadie en 10 años le había ofrecido al niño, y que probablemente resulte positiva, aunque algunas personas aún cuestionen la terapia génica como alternativa de tratamiento y prevención de síndromes y enfermedades genéticas.

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